– Kiedy w odwiedziny przyjechała do nas ciotka, zaserwowałam jej obiad z deserem. I pytam, czy jej smakuje moje ciasto. „To ty upiekłaś? Twoje? Niby jak?” – spytała zdziwiona. A że była to osoba o dość tradycyjnych poglądach, zaczęłam jej tłumaczyć – oczywiście w żartach – że gdybym nie gotowała, Paweł by się ze mną nie ożenił. I widziałam, jak nagle w jej głowie trybiki zaczęły się przestawiać: no faktycznie, żona to żona, nawet z zanikiem mięśni, gotować musi! Więcej w komentarzu 👇👇👇

– Kiedy w odwiedziny przyjechała do nas ciotka, zaserwowałam jej obiad z deserem. I pytam, czy jej smakuje moje ciasto. „To ty upiekłaś? Twoje? Niby jak?” – spytała zdziwiona. A że była to osoba o dość tradycyjnych poglądach, zaczęłam jej tłumaczyć – oczywiście w żartach – że gdybym nie gotowała, Paweł by się ze mną nie ożenił. I widziałam, jak nagle w jej głowie trybiki zaczęły się przestawiać: no faktycznie, żona to żona, nawet z zanikiem mięśni, gotować musi!
Więcej w komentarzu 👇👇👇

Niedawno odebrałam telefon zachęcający do zrobienia cytologii w ramach badań przesiewowych. Bardzo się ucieszyłam, ale gdy powiedziałam, że poruszam się na wózku, pani stwierdziła krótko: “a to nie”, i się rozłączyła – opowiada Renata Orłowska, która walczy o prawa osób z niepełnosprawnościami.
Renata Orłowska (fot. Anna Harasim-Polak)

Chciałam zapytać, czy może mogłabym…

Możesz. Proszę, mów do mnie bez nadmiernej poprawności. Po twojej minie widzę, że za wszelką cenę starasz się mnie nie urazić. Zupełnie niepotrzebnie – jeśli coś będzie dla mnie nie tak, powiem.

OK. Ta poprawność jest denerwująca?

Widzę, że się starasz. Ale tak, to jest męczące. Czuję dyskomfort, tak jak kiedy słyszę z czyichś ust, że cierpię na zanik mięśni. Człowieku, wiesz coś o mnie? Jesteś ze mną na co dzień? Nie, ja nie cierpię, ja po prostu mam niepełnosprawność motoryczną. To są jakieś kalki, które się do mnie przykłada, choć ja ich wcale nie chcę i się z nimi nie identyfikuję. Nie chcę, by ludzie, rozmawiając ze mną, uważali na każde słowo. Niby dlaczego? Wyobraź sobie, że to przed tobą ktoś się tak słownie wygina, obchodzi cię, zamiast po prostu podejść i nawiązać relację. Co sobie myślisz?

Że skoro wymagam tak szczególnego traktowania, to coś jest ze mną nie tak.

Właśnie. Ja pierwszy raz poczułam, że coś ze mną nie tak, gdy jako siedmiolatka na pierwszych zajęciach WF usłyszałam od nauczycielki: „Ty zostajesz w szatni, bo sobie nie poradzisz”. I faktycznie po chwili siedziałam w pustej szatni, a pozostali poszli do parku. Wtedy nie jeździłam na wózku, po prostu wolniej się poruszałam. Nie chodziło o to, że włączenie mnie do zajęć byłoby fizycznie niemożliwe lub wymagałoby specjalnych zabiegów. Moja osoba zmuszała nauczycielkę do zmiany wcześniej powziętych planów. Oczywiście wykluczenie i nadmierna poprawność leżą na antypodach, ale dla mnie i jedno, i drugie zachowanie czyni moją obecność problemem dla otoczenia.

Z drugiej strony czasem trudno się połapać, jak powinno się mówić. Ostatnio pewna prawniczka powiedziała mi, że w środowisku prawnym zamiast „osoby z niepełnosprawnościami” używa się terminu „osoby ze szczególnymi potrzebami”.

Naprawdę? Szczerze nie znoszę tego wyrażenia. Według mnie powstało bez konsultacji z ludźmi, których dotyczy. To jest coś, co nazywam toksyczną poprawnością! Jakie ja mam szczególne potrzeby? Chcę jeździć na słoniu? Moje potrzeby są takie jak twoje i tak jak ty chcę mieć możliwość ich zaspokojenia. I to nie w sposób zastępczy, ale tak jak osoby pełnosprawne.

Co to znaczy „zaspokoić potrzebę w sposób zastępczy”?

Wyobraź sobie, że w szpitalu zamiast łazienki proponują ci założenie pampersa. Zsikałaś się? Świetnie. Problem z głowy. Jeśli poczta albo urząd skarbowy nie mają podjazdu, czekasz na zewnątrz, aż wyjdzie do ciebie pani i obsłuży cię przed wejściem. Te przykłady to wciąż moja i osób z niepełnosprawnościami codzienność.

W Polsce od 2019 roku funkcjonuje ustawa o zapewnianiu dostępności do usług publicznych dla nomen omen „osób ze szczególnymi potrzebami”. Zawiera standardy dostępności uwzględniające różne formy niepełnosprawności. Instytucje publiczne zostały w niej zobligowane do powołania koordynatorów ds. dostępności. W praktyce w wielu miejscach taki koordynator zamiast faktycznej dostępności oferuje jej formy zastępcze. Instytucje tłumaczą się tym, że nie mają pieniędzy na budowanie podjazdów, podnośników do przenoszenia osób z wózków na łóżka czy zapewnienie tłumaczy języka migowego, ale to bzdura, bo pieniądze na likwidację barier są! Wystarczy po nie aplikować do Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). To nie ja mam „szczególne potrzeby”, to system czyni mnie kimś takim.